dinsdag 4 augustus 2009

De diagnose en behandeling

Nou daar lig je dan in het ziekenhuis met voornamelijk hartpatienten van over de 65... Normaal ga je zo'n operatie in om beter te worden, ik lig hier en heb te horen gekregen dat ik kanker heb... Ik ben eigenlijk zelf verbaasd hoe weinig het met me doet, maar dat zal de morfine wel zijn.... Ik word aardig pijnvrij gehouden, als ik maar ergens last heb druk ik op een knopje en krijg ik een extra shotje toegediend. Het is eigenlijk wel gezellig hier... peace!!

Alexander, Bar & Guy komen gezellig langs. Zelfs Jenny komt een verrassingsbezoek brengen. En daarnaast natuurlijk de vele lieve berichtjes van iedereen, dat doet erg goed. Carola stuurt zelfs een boek op om mijn nieuwe camera beter te leren kennen, bij deze heb ik een nieuwe hobby!

Na 5 dagen in het ziekenhuis mag ik naar huis. Bar, Guy and the family vertrekken helaas weer naar NL na meer dan twee weken bij ons te zijn geweest, maar dat is misschien wel verstandig nu ik moet bijkomen en herstellen, al zal het wel opeens heel stil zijn. Ik krijg een hele rits aan pijnstillers mee en verder moet ik zoveel mogelijk normaal leven, mijn rek- en strekoefeningen doen om mijn spieren weer te laten ontspannen na de operatie en af en toe een dutje doen, nou dat zal geen probleem zijn :-)

Op 28 juli weer naar het ziekenhuis voor een PET scan. Hierbij wordt een radioactieve stof ingespoten waarna ik een uur moet rusten en daarna door de scan. Dmv deze scan kunnen ze zien of er evt nog uitzaaiingen zijn. Vandaag mag ik de hele dag Xanthe niet vasthouden, door de radioactieve stof die in mijn lichaam zit. Mijn lichaam krijgt nogal wat te verduren deze weken...

Op 4 augustus hebben we een afspraak met de hematoloog in Karolinska. De definitieve diagnose is binnen en we zullen het behandelplan gaan bespreken. Toch wel spannend allemaal.
De diagnose is als volgt: ik heb Hodgkin lymfoom, type: nodulär skleroserande (in het Zweeds) en zit in stadium 2A, dat is een van de begin stadia, want er zijn er 4. Er zit nu nog een tumor van ongeveer 2,5 cm tussen mijn longen (eentje van 5 cm hebben ze bij de operatie weggehaald) en een kleine uitzaaiing in de lymfeklier bij mijn sleutelbeen. Al mijn bloedwaardes zijn goed, dat betekent dat ze daaraan niet kunnen zien dat ik kanker heb, dat is toch ook wel weer raar.

In principe willen ze zo snel mogelijk met chemotherapie starten. Een groep van doktoren zal binnenkort de details gaan bespreken van hoeveel en of er ook sprake van bestraling zal zijn, maar chemo is het begin. Ik zal een cocktail (stel ik me toch iets anders bij voor maarja) krijgen die ABVD heet (Adriamycin, Bleomycin, Velbe, DTIC). Deze zal per infuus worden ingebracht in het ziekenhuis, waarna ik aan het einde van de dag weer naar huis mag. Om de twee weken zal ik zo'n infuus toegediend krijgen, waarbij 2 van die infusen als 1 behandeling wordt gezien (1 behandeling kost dus een maand). Bijverschijnselen: misselijkheid, maar daar hebben ze weer andere medicijnen tegen, moeheid en een verlaagde weerstand. Daarnaast zal ik snel mijn haar gaan verliezen... misschien dat ik dit nog wel het ergste vind, want dan zal ik er ook meteen zo ziek uit zien, afschuwelijk!

Ze verwachten dat de hele behandeling max een half jaar gaat duren en dat ik dan volledig hersteld zal zijn, dat is wel een mooi en positief vooruitzicht moet ik zeggen. In principe kan ik zsm met de chemo beginnen.

Maar......Door de chemo's bestaat de kans op onvruchtbaarheid, daarom wordt mij een spoed ivf behandeling aangeboden. My god, wat een keuzes en beslissingen allemaal...

1 opmerking:

  1. Hoi lieve Kimmie!

    Wat geweldig dit! Super goed idee.. vooral voor jezelf. Jij kunt het hier ook een beetje van je af schrijven... en ons op de hoogte te houden, zonder daar heel veel energie aan kwijt te zijn! En wij vinden het heel fijn om dit te lezen en je zo te 'volgen'. Ik ben echt zo trots op je hoe je het oppakt Kimmie!!! Zet er maar snel wat meer foto's Xanthe op , hihi... want ik ben héél nieuwsgierig. Dit gaat helemaal goedkomen.. ik voel de positieve energie lieffie.

    By the way, ook Easter is een lekker ding hoor! (en alex natuurlijk...;-))
    Hele dikke kus lieverd en we keep in touch

    BeantwoordenVerwijderen